渐冻症救命药入医保70万降至3.3万，无数家庭看到生的希望喜极而泣

　　婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万，对于无数个患病的家庭来说，真的是看到了生的希望，又一个患病的父亲称，我们是极少数的一个群体，可能有一些家庭自己都已经放弃了，但是依然有人不放弃我们。看到这些话的时候，真的是泪如雨下。

　　2021年，婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万。负责谈判的张劲妮回忆，企业报价3.3万元时：“我很高兴，非常高兴，有意地在克制。其实内心的高兴比表面看到的还要更多些。

　　这病是婴幼儿的头号杀手，没有药物基本活不过2岁。山东济南马大翔的孩子在不满一岁时确诊了SMA，在他绝望之时，医生告诉他美国有药，价格500万。2019年国内终于有药了，那时候一针近70万，马大翔看着那个数字，蹲在路边无力的哭了，2021年经过8轮艰苦谈判，诺西那生钠进入医保降价至3.3万元。